Rendons visible l'encéphalomyélite myalgique !
EM : plus de 500 000 malades en France, sans soins, ni traitements
RDV à Lyon le 13 mai pour :
? les rendre visibles et audibles
? informer sur la maladie
? alerter sur le nombre important de déclenchement d’EM suite à une infection au Covid-19 : urgence de santé publique !
AU PROGRAMME
? Stands d’information, prise de paroles, distribution de flyers, champ de chaussures pour représenter les malades absents, photos, rencontres et goûter.
? La troupe BatukaVI avec ses percussions brésiliennes commencera à 14h30 place Le Viste (proche Bellecour) puis rejoindra le rassemblement.
INFOS PRATIQUES
> Malades, proches, sympathisants ? Rejoignez-nous, invitez à participer ! Nous avons besoin de monde pour représenter les malades qui ne peuvent pas quitter leur domicile ou même leur lit.
> Si vous le pouvez, venez avec un haut rouge, la couleur du mouvement international #MillionsMissing ! Nous prêterons également des tee-shirts.
> Un questionnaire en ligne pour faciliter l’organisation !
> N’hésitez pas à nous écrire à [email protected]
> Événement accessible PMR ♿
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L’encéphalomyélite myalgique (EM) est une pathologie invalidante et dévastatrice. Elle est déclenchée généralement par une infection parfois banale, le plus souvent virale (mononucléose, grippe, à coronavirus...).
L’OMS reconnaît l’EM depuis 1969 comme maladie neurologique, il n’y a toujours pas de lignes directrices, ni de formation médicale en France. Pourtant nous étions au moins 300 000 dans ce pays AVANT la pandémie.
Depuis, des centaines de milliers de malades Covid long rejoignent les rangs de l’EM...
*NOUS DEMANDONS *
? la formation des professionnels de santé à l’EM et à son symptôme spécifique, le malaise post-effort.
? une prise en charge adaptée des malades
? le financement de la recherche bio-médicale, conformément à la résolution européenne de juin 2020
Notre site web : https://millionsmissing.fr
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